Hoe gevaarlijk een klein insect kan zijn


Een groepje bleke toeschouwers op de publieke tribune in de Tweede Kamer kijkt verheugd. Ze zijn hier om een gesprek met Kamerleden bij te wonen. Om de ziekte van Lyme op de politieke agenda te krijgen, verzamelden ze 77.000 handtekeningen.

Joost van Capellen (40) lacht strijdlustig. Oorspronkelijk werkzaam bij een adviesbureau, zit hij nu al een jaar thuis vanwege vermoeidheid en evenwichtproblemen.

„Het voelt alsof er beestjes onder je huid zitten die je van binnenuit opeten”, zegt hij.

Wat de beet van één insect, en dat nota bene bijna twintig jaar geleden, al niet kan veroorzaken. Van Capellen was in 1994 aan het werk in het bos voor een studentenontgroening toen hij werd gebeten door een teek. Hij ging naar de huisarts en kreeg een kuurtje. Maar de vermoeidheid bleef.

Opnieuw bezocht hij zijn huisarts en stuitte op minder welwillendheid. Toen hij na lang aandringen een Lyme-test kreeg, viel die negatief uit.

„Ik zou een burn-out hebben, werd gezegd. Ook de internist die ik daarna zag, wilde me niet geloven. Toen heb ik op eigen houtje een kliniek gezocht die van de procedure afwijkt, en me wel verder wilde testen.”

Van Capellen bleek de ziekte wel te hebben, al kon dat niet worden aangetoond met de gangbare Nederlandse testen.

„Er heerst in Nederland een medische controverse omtrent Lyme”, spreekt een woordvoerder van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) de Kamerleden toe. Volgens de vereniging is het aantal schrijnende gevallen hier te lande ’bizar’ te noemen.

Artsen zien Lyme als een ziekte die in twee of vier weken wordt behandeld. Er blijkt geen ruimte voor de chronische en complexe gevallen. De experts halen voorbeelden aan van patiënten die in de schulden geraken omdat ze geen uitkering krijgen en kinderen die uit huis worden geplaatst omdat hun ouders hen willen laten behandelen in het buitenland en daarom de leerplicht verzaken. De oplossing? Volgens de NLVP is een expertisecentrum nodig en meer geld voor onderzoek en voorlichting.

De vereniging is niet de enige partij die het probleem aankaart. Uit onderzoek van de Ombudsman is gebleken dat Lyme-patiënten de hun geboden zorg onvoldoende vinden. Eén op de vijf patiënten zoekt zijn heil daarom in het buitenland, hoewel de verzekering niet uitkeert.

Ondertussen neemt het aantal patiënten toe: op dit moment maken teken jaarlijks één miljoen Nederlandse slachtoffers en ligt het aantal Lyme-besmettingen op ongeveer 50.000.

„Heel goed dat dit soort burgerinitiatieven wordt gehonoreerd”, aldus PvdA-kamerlid Pauline Smeets. „Ik kan me goed voorstellen dat we hierover verder debatteren of de minister om een reactie vragen. Maar eerst gaan we ons er met de verschillende fracties over beraden.”

Van Cappellen kijkt opgelucht. „En dat terwijl ik twijfelde of ik vandaag wel zou komen. Ik dacht: Ik kan de energie die ik nog heb eigenlijk beter besteden aan mijn eigen strijd, dan op te komen voor het groepsbelang.”

Gepubliceerd in Trouw op 18 maart 2011.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s